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MATERIAL DE APOYO

A continuación encontrarán nuestro material de apoyo, con información esencial sobre qué hacer en caso de emergencias y otros recursos importantes para la comunidad HSC. Este contenido busca fortalecer la preparación, el autocuidado y la seguridad de todas las personas y familias que conviven con esta condición.

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Recomendaciones Médicas para el Manejo de HSC

A continuación encontrarán un conjunto de recomendaciones médicas elaboradas para orientar el manejo y seguimiento adecuado de las personas con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC). Estas sugerencias buscan apoyar a los profesionales de la salud y a las familias en la toma de decisiones seguras y basadas en evidencia.

Protocolo de Urgencias para servicios de emergencia

A continuación encontrarán el Protocolo de Urgencias para Servicios de Emergencia, una guía elaborada para orientar la atención adecuada y oportuna de las personas con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC). Este material busca garantizar una respuesta rápida y segura ante situaciones críticas, promoviendo el bienestar y la seguridad de toda la comunidad.

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Ruta de enfermedades huerfanas / raras en Colombia

Este documento es una cartilla orientadora que reúne lineamientos, análisis y propuestas para fortalecer la atención de las personas con enfermedades huérfanas/raras en Colombia. A lo largo del texto se explican conceptos clave, el marco normativo —como la Ley 1392 de 2010—, las principales barreras de acceso y la importancia del diagnóstico oportuno, la atención integral y los centros de referencia. Es una guía práctica que busca servir como herramienta de consulta para pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y tomadores de decisión.

LECTURAS SOBRE HSC

Ponemos a su disposición dos libros confiables sobre la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) que pueden ayudarles a comprender mejor esta condición. Contienen información clara, útil y bien respaldada, por lo que pueden servir como una excelente guía para familias y cuidadores.

Este libro ofrece una explicación clara y accesible sobre la hiperplasia adrenal congénita (HSC), su diagnóstico y tratamiento. Pensado para familias y pacientes, brinda información esencial para comprender esta condición y acompañar el cuidado diario con seguridad y confianza

Una guía clara y completa sobre la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), que explica la enfermedad, su diagnóstico y manejo diario. Combina información médica accesible con apoyo práctico para ayudar a las familias a comprender y acompañar a sus hijos con seguridad.

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