PARTICIPACIONES Y VISIBILACION GLOBAL DE NUESTRA COMUNIDAD
Hemos contado con participaciones en espacios internacionales, como los organizados por la ONU y ESOCOC, donde hemos trabajado por la visibilizacion de la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) en Colombia y el fortalecimiento de nuestra comunidad.
A continuación, podrán revisar cada una de estas intervenciones que reflejan nuestro compromiso y presencia activa.
@MATES4Kids
Community Development Grant Round 6
2025
En 2025 participamos en el concurso @MATES4Kids – Community Development Grant, Round 6, una convocatoria internacional con alto número de postulantes. En esta edición, los proyectos seleccionados fueron de Brasil y Colombia, lo que representó para nosotros una valiosa experiencia de aprendizaje. Esta participación nos permitió acceder a nuevas herramientas, fortalecer nuestras capacidades y avanzar en el desarrollo de nuestra actual página web.
Foro de la Juventud ECOSOC 2025
La comunidad estuvo presente en el Foro de la Juventud del ECOSOC 2025, representando y dando voz a las personas que viven con Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Durante este evento, organizado por CLAN y @MATES4Kids, compartimos la importancia de la visibilización de HSC y el papel activo de los jóvenes en la defensa de las enfermedades no transmisibles (ENT).
69ª Comisión de ONG sobre la Condición Jurídica y Social de la Mujer (ONG CSW69)
La comunidad estuvo presente en la 69ª Comisión de ONG sobre la Condición Jurídica y Social de la Mujer (ONG CSW69), participando en el evento paralelo organizado por CLAN, @MATES4Kids y la Universidad de Lehigh.
Durante este espacio, destacamos el papel fundamental de las mujeres en el desarrollo comunitario y la visibilización de las enfermedades no transmisibles en la infancia, compartiendo la experiencia y el compromiso de la comunidad en la promoción de la equidad, la salud y el liderazgo femenino a nivel global.
6.ª Reunión de la Comunidad de Práctica de @MATES4Kids – 25 de junio de 2026
HSC Uniendo Fuerzas participó en la 6.ª Reunión de la Comunidad de Práctica de @MATES4Kids, realizada el 25 de junio de 2026, donde tuvo la oportunidad de compartir su experiencia y trabajo como comunidad de pacientes y familias que viven con HSC en Colombia, fortaleciendo el intercambio de experiencias y la colaboración con comunidades y aliados internacionales.
Cumbre de la Ciencia 2026, organizada en el marco de la 81.ª Asamblea General de las Naciones Unidas.
HSC Uniendo Fuerzas participó en la Science Summit 2026, en el marco de la 81.ª Asamblea General de las Naciones Unidas, como parte del evento paralelo “Uniendo a las comunidades afectadas por enfermedades no transmisibles en la infancia para mejorar el acceso a medicamentos y tecnologías esenciales”. Un espacio internacional para compartir la voz y experiencia de las comunidades de pacientes y contribuir al diálogo sobre acceso equitativo a tratamientos y tecnologías esenciales.