ESTADISTICA HSC
Elaborada en alianza interinstitucional para todas las familias que conviven con HSC
La presente estadística fue construida gracias al trabajo conjunto de aliados fundamentales dentro de la comunidad HSC. Organizaciones como CLAN, la Fundación SiEndo y la Asociación Colombiana de Endocrinólogos Pediatras unieron esfuerzos para recopilar, analizar y validar la información presentada.
Gracias a esta colaboración interinstitucional, hoy contamos con datos confiables y representativos que reflejan las verdaderas necesidades de los pacientes y sus familias en Colombia, fortaleciendo el camino hacia una atención más humana, informada y accesible para toda la comunidad HSC.
La Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) en Colombia presenta importantes desafíos para las familias, especialmente relacionados con el acceso a medicamentos, especialistas y apoyo económico. Las necesidades identificadas muestran barreras clínicas, educativas y sociales que afectan la calidad de vida de los pacientes
SOBRE LA POBLACION ESTUDIADA
Se encuestaron 32 familias, con 111 asistentes. El 71,9% de los pacientes son niñas y el subtipo más frecuente es el de pérdida de sal (59,4%). Muchas familias tienen más de un hijo afectado.
Estadisticas SiEndo HSC
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CUIDADORES Y DINAMICA FAMILIAR
Las madres son las principales cuidadoras y expresan altos niveles de preocupación (76%). Solo alrededor del 60% tiene acceso a médicos con conocimiento sobre HSC, lo que incrementa la incertidumbre familiar.
CALIDAD DE VIDA Y SALUD
Las familias reportan percepciones mixtas del estado de salud: algunos pacientes están estables y otros muestran deterioro. Persisten dificultades emocionales y mentales asociadas al manejo de la enfermedad.
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ACCESO A LA ATENCION MEDICA
Muchas familias deben viajar largas distancias —a veces más de 4 horas— para recibir atención especializada. El transporte más usado son taxis/plataformas y buses, lo que incrementa los costos asociados.
MEDICAMENTOS Y TRATAMIENTO
El acceso a hidrocortisona y fludrocortisona es inconsistente; se reportan escaseces frecuentes. En algunos casos, hasta el 20% del ingreso mensual familiar se destina al tratamiento.
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IMPACTO ECONOMICO
La carga financiera es significativa. Varias familias han enfrentado suspensión de medicamentos por falta de disponibilidad. Solo el 7% conoce el uso de esteroides de emergencia.
NECESIDADES IDENTIFICADAS EN ENTREVISTAS
Las mayores preocupaciones incluyen costos de transporte y alimentación (6/7), dificultades para obtener citas médicas (5/7) y problemas con la disponibilidad de medicamentos (3/7).
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ESTRATEGIAS PROPUESTAS
El estudio propone subsidios para transporte, alimentación y alojamiento, además de apoyo para la adquisición de medicamentos. También plantea programas educativos, apoyo psicológico y campañas de sensibilización comunitaria
