GUIA ESCENCIAL PARA PACIENTES
En esta sección encontrarás información esencial para pacientes sobre las crisis, cómo identificarlas, manejarlas y qué hacer ante situaciones de emergencia.
Nuestro objetivo es ofrecerte orientación clara y apoyo para que puedas enfrentarlas con mayor seguridad y tranquilidad.
CRISIS SUPRERRENAL
La crisis de HSC, o crisis suprarrenal, es una complicación potencialmente mortal de la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) que ocurre cuando el cuerpo no produce suficiente cortisol y/o aldosterona. Se desencadena a menudo por estrés físico como enfermedades, fiebre o cirugía, y puede provocar síntomas como vómitos, diarrea, deshidratación, presión arterial baja y letargo. Es una emergencia médica que requiere atención inmediata.
CAUSAS
Forma grave de HSC: Las personas con una forma más severa de HSC no producen o producen cantidades mínimas de cortisol y aldosterona.
Estrés físico: Eventos como enfermedades, infecciones, fiebre, lesiones o cirugía pueden aumentar las necesidades del cuerpo de estas hormonas y desencadenar una crisis.
Incumplimiento del tratamiento: Dejar de tomar los medicamentos esteroides puede provocar una crisis.
SINTOMAS
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Vómitos y diarrea
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Mala alimentación o poco apetito
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En casos graves: confusión, coma, o colapso hemodinámico
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Letargo, somnolencia o debilidad extrema
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Deshidratación
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Presión arterial baja
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Pérdida de peso
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Llanto débil en bebés
ALIMENTACION SALUDABLE PARA PERSONAS CON HSC
La alimentación es una parte esencial del bienestar de quienes viven con HSC. En esta sección encontrarás orientación y recursos pensados para apoyar una vida diaria más saludable y equilibrada.
Porque una buena nutrición no solo acompaña el tratamiento, sino que fortalece el crecimiento, la energía y la calidad de vida de cada paciente
BRAZALETE DE IDENTIFICACION
En el brazalete Debe Tener esta información
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Nombre del paciente
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Número de identificación
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Nombre de la condición Hiperplasia suprarrenal congénita
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Tipo de sangre y Rh
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Nombre del medicamento que toma
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Números de contacto en caso de emergencia
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Si el niño es muy pequeño y no puede llevar este brazalete, puede llevar una nota con esta información en la parte posterior de su carnet del colegio.
Es muy importante que tengas siempre esta información contigo.
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Contamos con el contacto de una empresa que fabrica estos brazaletes.
Si deseas comunicarte con ellos, puedes escribirles tocando el siguiente botón.
​Guía para Pacientes con Insuficiencia Suprarrenal
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1. Medicación y control diario
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No olvides tomar tu medicamento todos los días según la dosis indicada. No hacerlo pone tu vida
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en riesgo.
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Si vomitas después de tomarlo, espera 30 minutos y repite la dosis. Si no puedes retenerla, acude a urgencias.
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2. Vida diaria y hábitos saludables
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Mantén una vida lo más tranquila posible.
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Realiza ejercicio moderado y prolongado acompañado de hidratos y buena hidratación.
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Mantén hábitos que promuevan la salud física y emocional: ejercicio regular, alimentación saludable y dormir 8 horas diarias.
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3. Identificación y emergencia
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Lleva un brazalete o documento con tu diagnóstico, medicación y contacto de emergencia.
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Todos tus familiares, cuidadores y entorno deben conocer tu condición y saber cómo actuar en caso de emergencia.
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Si asistes al colegio, informa a las directivas sobre tu condición y el plan de emergencia.
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4. Controles médicos
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Acude a tus controles periódicos con el endocrinólogo pediatra. Si no puedes, contáctanos.
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5. Ajuste de medicación en infección/fiebre
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Fiebre ≥ 38.5°C → doblar la dosis de hidrocortisona o prednisolona durante el día.
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Fiebre ≥ 39.5°C → triplicar la dosis de hidrocortisona o prednisolona durante el día.
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La dosis de fludrocortisona NO cambia.
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6. Signos de crisis adrenal
Acude a urgencias si presentas: dolor abdominal, vómito, diarrea, fatiga extrema o deshidratación.
El no tratar adecuadamente puede causar shock, alteraciones en el sodio, hipotensión y riesgo vital.