GUIA ESCENCIAL PARA PACIENTES
En esta sección encontrarás información esencial para pacientes sobre las crisis, cómo identificarlas, manejarlas y qué hacer ante situaciones de emergencia.
Nuestro objetivo es ofrecerte orientación clara y apoyo para que puedas enfrentarlas con mayor seguridad y tranquilidad.
CRISIS SUPRERRENAL
La crisis de HSC, o crisis suprarrenal, es una complicación potencialmente mortal de la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) que ocurre cuando el cuerpo no produce suficiente cortisol y/o aldosterona. Se desencadena a menudo por estrés físico como enfermedades, fiebre o cirugía, y puede provocar síntomas como vómitos, diarrea, deshidratación, presión arterial baja y letargo. Es una emergencia médica que requiere atención inmediata.
CAUSAS
Forma grave de HSC: Las personas con una forma más severa de HSC no producen o producen cantidades mínimas de cortisol y aldosterona.
Estrés físico: Eventos como enfermedades, infecciones, fiebre, lesiones o cirugía pueden aumentar las necesidades del cuerpo de estas hormonas y desencadenar una crisis.
Incumplimiento del tratamiento: Dejar de tomar los medicamentos esteroides puede provocar una crisis.
SINTOMAS
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Vómitos y diarrea
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Mala alimentación o poco apetito
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En casos graves: confusión, coma, o colapso hemodinámico
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Letargo, somnolencia o debilidad extrema
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Deshidratación
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Presión arterial baja
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Pérdida de peso
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Llanto débil en bebés
ALIMENTACION SALUDABLE PARA PERSONAS CON HSC
La alimentación es una parte esencial del bienestar de quienes viven con HSC. En esta sección encontrarás orientación y recursos pensados para apoyar una vida diaria más saludable y equilibrada.
Porque una buena nutrición no solo acompaña el tratamiento, sino que fortalece el crecimiento, la energía y la calidad de vida de cada paciente
BRAZALETE DE IDENTIFICACION
En el brazalete Debe Tener esta información
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Nombre del paciente
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Número de identificación
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Nombre de la condición Hiperplasia suprarrenal congénita
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Tipo de sangre y Rh
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Nombre del medicamento que toma
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Números de contacto en caso de emergencia
Si el niño es muy pequeño y no puede llevar este brazalete, puede llevar una nota con esta información en la parte posterior de su carnet del colegio.
Es muy importante que tengas siempre esta información contigo.
Contamos con el contacto de una empresa que fabrica estos brazaletes.
Si deseas comunicarte con ellos, puedes escribirles tocando el siguiente botón.
Guía para Pacientes con Insuficiencia Suprarrenal
1. Medicación y control diario
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No olvides tomar tu medicamento todos los días según la dosis indicada. No hacerlo pone tu vida
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en riesgo.
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Si vomitas después de tomarlo, espera 30 minutos y repite la dosis. Si no puedes retenerla, acude a urgencias.
2. Vida diaria y hábitos saludables
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Mantén una vida lo más tranquila posible.
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Realiza ejercicio moderado y prolongado acompañado de hidratos y buena hidratación.
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Mantén hábitos que promuevan la salud física y emocional: ejercicio regular, alimentación saludable y dormir 8 horas diarias.
3. Identificación y emergencia
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Lleva un brazalete o documento con tu diagnóstico, medicación y contacto de emergencia.
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Todos tus familiares, cuidadores y entorno deben conocer tu condición y saber cómo actuar en caso de emergencia.
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Si asistes al colegio, informa a las directivas sobre tu condición y el plan de emergencia.
4. Controles médicos
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Acude a tus controles periódicos con el endocrinólogo pediatra. Si no puedes, contáctanos.
5. Ajuste de medicación en infección/fiebre
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Fiebre ≥ 38.5°C → doblar la dosis de hidrocortisona o prednisolona durante el día.
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Fiebre ≥ 39.5°C → triplicar la dosis de hidrocortisona o prednisolona durante el día.
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La dosis de fludrocortisona NO cambia.
6. Signos de crisis adrenal
Acude a urgencias si presentas: dolor abdominal, vómito, diarrea, fatiga extrema o deshidratación.
El no tratar adecuadamente puede causar shock, alteraciones en el sodio, hipotensión y riesgo vital.